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                                                      发稿时间:2020-06-04 11:10:34

                                                      尽管埃博拉疫情早在40多年前就已被人类发现,但迄今为止仍无特效药,疫苗也仅有一种。

                                                      因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                      “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                      “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                      迄今为止,埃博拉是地球上死亡率最高的瘟疫,历次疫情中死亡率最低的一次也高达53%(1976年,苏丹),死亡率最高的高达100%(1977年,扎伊尔即现在的民主刚果)。

                                                      如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                      WHO官方统计显示,迄今埃博拉已累计确诊2.8万例以上,其中1.1万例死亡,1万例以上虽存活但留下“不可逆”的后遗症。

                                                      6月1日刚果金卫生部数据显示,截止当日该国累计确诊新冠3195例,累计死亡72人。新冠肺炎疫情和前后两次埃博拉疫情的“夹击”,无疑令该国面临更严峻的考验。

                                                      因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                      “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。